الحالة
السنسنة المشقوقة
ما هو السنسنة المشقوقة (Spina Bifida)؟
السنسنة المشقوقة عيب في الأنبوب العصبي يحدث حين لا ينغلق العمود الفقري تمامًا أثناء النمو الجنيني، مما يُبقي جزءًا من الحبل الشوكي مكشوفًا أو غير محمي بالكامل. تتراوح بين عيب عظمي بسيط (سنسنة مشقوقة خفية) ومكيس بارز عبر الظهر يحتوي على نسيج الحبل الشوكي (تكيس النخاع السحائي). تعتمد شدة الأعراض على مستوى العيب ومدى تأثر الأعصاب.
أنواع السنسنة المشقوقة
- السنسنة المشقوقة الخفية: فجوة صغيرة في الفقرات بلا فتحة مرئية؛ الحبل الشوكي عادةً غير متأثر. تُكتشف في الغالب بالصدفة.
- القيلة السحائية (Meningocele): تبرز الأغشية الواقية (السحايا) عبر الفجوة، لكن الحبل الشوكي ذاته لا يتهجر. الأعراض العصبية خفيفة في الغالب.
- تكيس النخاع السحائي (Myelomeningocele): الشكل الأشد؛ تبرز السحايا وجزء من الحبل الشوكي معًا. يُفضي إلى درجات متفاوتة من الشلل وفقدان الإحساس وخلل المثانة/الأمعاء أسفل مستوى العيب.
التأهيل في ROMMER
يحتاج الأطفال المصابون بالسنسنة المشقوقة (خاصةً تكيس النخاع السحائي) إلى إدارة متعددة التخصصات مدى الحياة. في ROMMER، يُصمَّم برنامج التأهيل وفق المستوى العصبي للطفل وأهدافه الوظيفية:
- تدريب التنقل: بحسب مستوى الآفة، يُدعم الأطفال لبلوغ أعلى قدر ممكن من الحركة — القيام والمشي بالدعامات/العكازات أو الاستخدام المستقل للكرسي المتحرك.
- إدارة الدعامات: تُوصف وتُراقَب دعامات الكاحل والقدم، ودعامات الركبة-الكاحل-القدم (KAFO)، أو دعامات الورك-الركبة-الكاحل-القدم (HKAFO).
- برنامج المثانة العصبية والأمعاء: بالتعاون مع طب المسالك البولية والجهاز الهضمي، تُرسَّخ التدريب على القسطرة الذاتية النظيفة (CIC) وإدارة المثانة والأمعاء.
- الوقاية من المضاعفات الثانوية: الوقاية من قرحة الفراش ومتابعة الجنف ومراقبة الورك مكوّنات جوهرية في البرنامج.
- الدعم المعرفي والتعليمي: كثير من أطفال السنسنة المشقوقة لديهم استسقاء الدماغ المصاحب؛ يُنسَّق الدعم التعليمي والتقييم النفسي العصبي.
- تدريب الأسرة ومقدمي الرعاية: يتلقى الوالدان تدريبًا شاملًا على التوضع والقسطرة والعناية بالجلد وبرامج التمارين المنزلية.
الإدارة طويلة الأمد
السنسنة المشقوقة حالة مدى الحياة، غير أن التأهيل المناسب يُمكّن كثيرًا من الأطفال من تحقيق استقلالية وظيفية حقيقية. في ROMMER، تُعاد تقييم الأهداف بانتظام مع نمو الطفل ويُحدَّث البرنامج لمواكبة الاحتياجات النمائية والوظيفية المتغيرة.